Ogólnoświatowe badanie obserwacyjne rodzin osób z chorobą Huntingtona
Czy chorujesz na chorobę Huntingtona? Czy ktoś z Twojej rodziny choruje na tę chorobę?
Zapytaj swojego lekarza o możliwość udziału w badaniu Enroll-HD – ogólnoświatowym badaniu obserwacyjnym. Zbieramy dane od rodzin, aby lepiej zrozumieć charakter choroby i możliwości jej leczenia.
Badanie nie wiąże się z ewentualną terapią ani inwazyjnymi procedurami. Uczestnicy muszą wziąć udział tylko w jednej wizycie w ciągu roku.
Osoby biorące udział w badaniu będą miały możliwość uzyskania informacji o zbliżających się badaniach obserwacyjnych i klinicznych.
Dołącz do ogólnoświatowej społeczności działającej na rzecz postępu badań nad chorobą Huntingtona.
Co należy zrobić, aby wziąć udział w badaniu:
• poinformować personel swojego ośrodka o zainteresowaniu udziałem w badaniu Enroll-HD
• wyrazić zgodę na udział w badaniu
Czas trwania badania
Badanie Enroll-HD jest badaniem bezterminowym, nie ma określonego ostatecznego terminu jego zakończenia, jednak można się z niego w każdej chwili wycofać. Uczestnicy będą odbywali jedną wizytę rocznie.
Procedury badania
Podczas każdej wizyty uczestnicy przejdą serię badań ruchów i testów behawioralnych. Testy funkcjonalne przeprowadzane będą w celu określenia jakości samodzielnego wykonywania przez
uczestnika pewnych zadań. Uczestnicy odpowiedzą również na pytania oceniające
ich stan emocjonalny i jakość życia. W czasie każdej wizyty ochotnicy będą mogli
oddać małą ilość krwi, aby pomóc lekarzom:
• zrozumieć dlaczego i kiedy pojawiają się pewne objawy
• określić możliwości opracowywania nowych i skutecznych leków
Enroll-HD nie jest badaniem klinicznym i nie są w nim testowane ewentualne nowe metody leczenia. Jednak biorąc w nim udział można uzyskać informacje o nadchodzących badaniach klinicznych.
Zachowanie poufności danych pacjenta
Aby zapewnić ochronę prywatności, dane takie jak imię
i nazwisko, adres, numer telefonu i inne informacje identyfikujące pacjentów nie będą ujawniane nikomu poza lokalnymi koordynatorami badania.
Motywacja do wytrwania
Kiedy będzie Pan(i) zastanawiał(a) się, czy warto uczestniczyć w badaniu Enroll-HD, proszę wziąć pod uwagę następujące kwestie:
• Uczestnicząc w badaniu przystępuje Pan(i) do ogólnoświatowej społeczności starającej się znaleźć skuteczne metody leczenia na HD.
• Jest Pan(i) objęty(-a) opieką i wsparciem zespołu Enroll-HD.
• Nie jest Pan(i) sam(a).
• Będzie Pan(i) mógł(mogła) uzyskać więcej informacji na temat HD i potencjalnych nowych sposobów leczenia.
Aby uzyskać więcej informacji skontaktuj się ze swoim lekarzem lub wejdź na stronę www.enroll-hd.org